Was ist FASD?
FASD eine der häufigsten Behinderungen, die zudem nicht auf eine genetische Ursache zurückzuführen ist, sondern ausschließlich auf den Alkoholkonsum der Mutter während der Schwangerschaft. Sie ist damit zu 100% vermeidbar.
Die Betroffenen erfuhren während der Schwangerschaft eine – oft erhebliche – Schädigung des Gehirns und des zentralen Nervensystems, was sich umfassend auf ihre Fähigkeiten
▶ zu lernen, sich Gelerntes zu merken und wieder abrufen zu können
▶ die eigenen Gefühle sowie Stress und Überforderung zu erkennen und zu regulieren
▶ ihr Verhalten zu planen und zu steuern und dessen Folgen einzuschätzen
▶ Gefahren korrekt einzuschätzen
▶ Beziehungen einzugehen und aufrecht zu erhalten
auswirkt. Hinzu kommen meist auch körperliche Beeinträchtigungen und verschiedene Gesundheitsprobleme, die oft eine umfassende medizinische Versorgung benötigen.
Hintergrundinfos
Aktuelle Studien in Deutschland gehen von ca. 13.000 jährlich betroffenen Neugeborenen aus. Insgesamt lebt in Deutschland derzeit etwa 1-2% der Bevölkerung mit FASD. Das sind zwischen 0,8 – 1,5 Mio. Menschen, davon 130.000-250.000 Kinder und Jugendliche.
Ausgehend von der Geburten- und Betroffenenrate kann in Rheinland-Pfalz und im Saarland von jährlich ca. 800 betroffenen Neugeborenen ausgegangen werden. In den beiden Bundesländern leben derzeit etwa 55.000 Betroffene – davon etwa 3.500 Kinder und Jugendliche. Viele von ihnen leben viele Jahre unerkannt und erhalten daher kaum angemessene Hilfestellungen.
Rund 80% der betroffenen jungen Menschen wachsen nicht in ihren Herkunftssystemen auf. Bei früher Unterbringung leben sie häufig zunächst in Pflegefamilien. Studien zeigen dort eine Häufigkeit der FASD-Symptomatik bei gut 22 % der untergebrachten Kinder. Mit zunehmendem Alter der Kinder und steigendem Hilfebedarf werden diese häufiger in der stationären Jugendhilfe und Eingliederungshilfe untergebracht. Ist die Problemlage schon früh komplex, erfolgt oft auch schon früher eine Unterbringung in einer Wohngruppe. Entsprechend ist der Anteil Betroffener in der Heimerziehung und der Eingliederungshilfe vermutlich noch höher.
Rund ¾ der Betroffenen benötigen – in unterschiedlichem Ausmaß - ihr Leben lang Begleitung und Unterstützung im Alltag. Dies hängt auch davon ab, ob und wie passend sie frühzeitig Hilfe und Förderung erhielten.
Sie begleiten einen Menschen mit FASD?
Die größte Herausforderung für die Betroffenen und ihre Bezugspersonen ist es, passende Lebens- und Entwicklungsbedingungen zu schaffen und stabil aufrecht zu erhalten, um einen gelingenden Alltag zu bewerkstelligen, eine ausreichende Förderung der Betroffenen und angemessene Teilhabe am gesellschaftlichen Leben zu ermöglichen und die Belastung für die Bezugspersonen selber erträglich zu halten.
Die Betroffenen benötigen eng auf ihr Störungsbild abgestimmte pädagogische und therapeutische Handlungsansätze und -strategien, die deutlich von herkömmlichen pädagogischen Vorgehensweisen abweichen. Dies führt – bei Nicht-Wissen – schnell zu Überlastung, Frustration und Scheitern.
Die Betroffenen benötigen daher auch Schutz vor permanenter Überforderung vor unangemessenen Ansprüchen ihrer Umwelt an ihr Leistungsvermögen. Sie benötigen – aufgrund des fehlenden Gefahrenbewusstseins und -einschätzungsvermögens – auch Schutz vor Unfällen und anderen Schäden.
Worauf kommt es an?
Die Bezugspersonen - Pflegeeltern wie Fachkräfte- benötigen sehr viel Wissen zur Erkrankung und deren Auswirkungen, um den Alltag und die Lebensbedingungen entsprechend gestalten zu können.
Je besser die Betroffenen, ihre Bezugspersonen und andere begleitende Fachkräfte über die Beeinträchtigung und deren Auswirkungen Bescheid wissen und sich auf dieser Grundlage die notwendigen Handlungsstrategien aneignen, desto höher wird die Lebens- und Arbeitsqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen/Bezugspersonen.
Ein gelingender Alltag in stabilen Lebens- und Versorgungsbedingungen ermöglicht auch erheblich erfolgreicher die Teilhabe an normalen gesellschaftlichen Aktivitäten und Anforderungen.
Der möglichst schnelle Zugang zu Informationen und auch zu einem Netzwerk an informierten pädagogisch-therapeutischen Fachkräften und Unterstützungsmöglichkeiten sichert die Lebens- und Versorgungsqualität der Betroffenen und ihrer Bezugspersonen.
Sie benötigen fortlaufende Beratungsmöglichkeiten, um mit den sich verändernden Anforderungen der älter werdenden Betroffenen zurecht zu kommen. Sie benötigen Wissen und Strategien, um die Rechte und Bedarfe der Betroffenen gegenüber der Gesellschaft und seiner Institutionen angemessen durchsetzen zu können.
Die Bezugspersonen benötigen auch Entlastung und Erholungsmöglichkeiten, bspw. durch geeignete Freizeitangebote für Betroffene, geeignete Tages- und sonstige Betreuungsangebote.
Sie profitieren zudem von einem Netzwerk ebenso informierter Pflegeeltern und Fachkräfte und auch Therapeut*innen, Ärzt’innen, Pflegekinderdiensten, Lehrer*innen und pädagogischen Fachkräften in KiTas und anderen Förder- und Betreuungseinrichtungen, die sich mit FASD auskennen.
Wo bekomme ich Unterstützung?
BINE ist eine (vorrangig mobile, also aufsuchende) FASD-Fachberatungsstelle für Rheinland-Pfalz und das Saarland für FASD. Betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene sowie deren Angehörige (Geschwister, leibliche Eltern, Pflege- und Adoptiveltern, Partner*innen) und sonstige Bezugspersonen (wie Fachkräfte in Einrichtungen, Therapeut*innen und andere begleitend tätige Fachkräfte) werden beraten, begleitet und geschult, so dass sie gemeinsam tragfähige und belastbare Aufwachsens- und Lebensbedingungen ermöglichen und aufrechterhalten können.
Der möglichst schnelle Zugang zu Informationen und auch zu einem Netzwerk an informierten pädagogisch-therapeutischen Fachkräften und Unterstützungsmöglichkeiten sichert die Lebens- und Versorgungsqualität der Betroffenen und ihrer Bezugspersonen. Mit BINE kann man daher auf allen gängigen Kanälen – telefonisch, per Email oder über Facebook/Instagram Kontakt aufnehmen. Ein vorheriger Antrag oder eine Leistungsbewilligung ist nicht erforderlich. Die Beratung von Betroffenen und ihren Bezugspersonen, die Vorbereitung und Begleitung von Pflegeeltern-Gruppen, die präventive Information bspw. in Schulen u.ä. ist dank der Förderung durch Herzenssache e.V. für die Nutzer*innen kostenfrei.
BINE berät Betroffene und ihre Bezugspersonen insbesondere bei Fragen zu
▶ FASD – Ursachen und Auswirkungen
▶ Durchführung und Nutzen von Diagnostik
▶ benötigte Strategien im häuslichen Alltag, in der KiTa oder Schule
▶ sinnvolle und hilfreiche therapeutische Hilfen
▶ sozialrechtliche Fragen (Pflegegrad, Grad der Behinderung, Arbeitsagentur) BINE vermittelt Kontakte u.a. zu
BINE vermittelt Kontakte zu
▶ anderen Betroffenen, anderen Pflegefamilien und Einrichtungen
▶ Therapeut*innen und Ärzt*innen, die sich mit FASD auskennen
▶ FAS-Fachstellen in anderen Bundesländern
▶ Jurist*innen, die sich mit FASD auskennen
Die Fortbildung von Fachkräften kann passend zu deren jeweiligem Arbeitsfeld geplant und angeboten werden; dies ist nicht durch Herzenssache e.V. refinanziert und daher kostenpflichtig.
Reguläre Hilfen zur Erziehung – wie stationäre oder ambulante Maßnahmen (SPFH) – sind ebenfalls wie üblich über Entgelte zu finanzieren.