Sie begleiten einen Menschen mit FASD?
Sie leben mit einem Kind, Jugendlichem oder Erwachsenem zusammen und machen immer wieder solche Beobachtungen?
▶ Er/sie kann sich neue Sachen nicht gut merken und/oder vergisst immer wieder etwas, obwohl er/sie dies schon wusste oder konnte. Das fällt z.B. in der Schule auf, wenn plötzlich eine Rechenart nicht mehr beherrscht wird oder lesen/schreiben „wie weggeblasen“ scheint.
▶ Er/sie mag einen gleichmäßigen, gewohnten Alltag und kommt mit plötzlichen Veränderungen und ungeplanten Aktivitäten nicht zurecht. Das führt teils zu großen Krisen und Verweigerung bis hin zu regelrechten Eskalationen.
▶ Der gemeinsame Alltag ist sehr anstrengend. Sie sind ständig in Alarmbereitschaft und versuchen, alles im Griff zu behalten.
▶ Er/sie verstehst oft nicht, was man von ihm/ihr will. Er/sie scheint Aufträge und Anweisungen oft nicht richtig zu verstehen und setzt sie falsch um; auch wenn es sich um altbekannte Situationen handelt.
▶ Er/sie hätte gern Freund*innen und geht auch offen auf andere zu. Neue Kontakte sind schnell „beste/r Freund*in“. Er/sie kann aber Freundschaften nicht gut aufrecht erhalten und ist schnell wieder allein. Er/sie spielt am liebsten mit Jüngeren.
▶ Er/sie hat keinen guten Überblick über Geld, Termine und Zeitplanung, Regeln und Abläufe oder andere Themen?
▶ Er/sie scheint oft überfordert zu sein und wird dann sehr traurig oder wütend. Er/Sie fühlt sich oft missverstanden und ist frustriert.
▶ Er/sie ist schon öfter in gefährliche Situationen geraten und kann Situationen oft nicht richtig einschätzen. Auch Situationen und Verhaltensweisen, die man schon oft besprochen hatte, werden immer wieder falsch gemacht. Es wurde schon etwas angestellt oder kaputt gemacht oder sogar Straftaten begangen. Trotzdem hat man das Gefühl, dass dies nicht wirklich beabsichtigt war.
▶ Er/sie hat auch gesundheitliche Probleme, z.B. Organschäden, kieferorthopädische Probleme, Augen- und Ohren-Probleme, orthopädische Probleme, unerklärliche Schmerzen oder auch größere Verletzungen, die scheinbar gar nicht schmerzen.
▶ Er/sie hat körperliche Merkmale wie z.B. zu kleine Körpergröße und Gewicht bei der Geburt, kleiner Kopfumfang, typische Gesichtsmerkmale wie Stupsnase, kleine Lippen, kleine Augen, sowie verformte Ohren, auffällige Finger oder Zehen.
▶ Sie haben evtl. schon Kenntnis darüber oder vermuten, dass die leibliche Mutter während der Schwangerschaft Alkohol getrunken hat – auch wenn es nur gelegentlich war.
"Menschen mit FASD brauchen informierte Bezugspersonen, die sie sicher durch den Alltag begleiten."
Worauf kommt es an?
Die Betroffenen benötigen stabile und sichere Aufwachsensbedingungen. Dafür müssen die Bezugspersonen sich sehr gut mit der Erkrankung FASD und deren Auswirkungen auskennen und die benötigten pädagogischen und therapeutischen Strategien kennen und anwenden können. Je besser die Betroffenen, ihre Bezugspersonen und andere begleitende Fachkräfte über die Beeinträchtigung und deren Auswirkungen Bescheid wissen und sich auf dieser Grundlage die notwendigen Handlungsstrategien aneignen, desto höher wird die Lebens- und Arbeitsqualität der Betroffenen und ihrer Angehörigen/Bezugspersonen.
Ein gelingender Alltag in stabilen Lebens- und Versorgungsbedingungen ermöglicht auch erheblich erfolgreicher die Teilhabe an normalen gesellschaftlichen Aktivitäten und Anforderungen.
Der möglichst schnelle Zugang zu Informationen und auch zu einem Netzwerk an informierten pädagogisch-therapeutischen Fachkräften und Unterstützungsmöglichkeiten sichert die Lebens- und Versorgungsqualität der Betroffenen und ihrer Bezugspersonen.
Ebenso wichtig ist es aber auch, dass gemeinsam eine belastbare Balance zwischen den Bedürfnissen der Betroffenen und der Bezugspersonen aufgebaut und erhalten werden kann. Neben den benötigten Kenntnissen gehören dazu auch Entlastungsangebote und umfassende Unterstützung (bspw. der Kranken- und Pflegekassen, des Jugendamtes und der Eingliederungshilfe oder der Arbeitsagentur).
Wo bekomme ich Unterstützung?
BINE ist eine (vorrangig mobile, also aufsuchende) Fachberatungsstelle für FASD für Rheinland-Pfalz und das Saarland.
Betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene sowie deren Angehörige (Geschwister, leibliche Eltern, Pflege- und Adoptiveltern, Partner*innen) und auch sonstige Bezugspersonen (wie Fachkräfte in Einrichtungen, Therapeut*innen und andere begleitend tätige Fachkräfte) werden beraten, begleitet und geschult, so dass sie gemeinsam tragfähige und belastbare Aufwachsens- und Lebensbedingungen ermöglichen und aufrechterhalten können.
BINE hilft dabei, FASD zu verstehen und vermittelt Kenntnisse darüber,
▶ wie der gemeinsame Alltag besser gelingt und weniger Stress und Frust entsteht
▶ welche Lern- und Trainingsmethoden für Betroffene funktionieren (und welche nicht)
▶ welche Risiken und Gefahren für Betroffene im Alltag auftauchen und wie man damit umgehen kann
▶ welche therapeutischen und medizinischen Hilfen benötigt werden und möglich sind
▶ welche sozialrechtlichen Aspekte (Pflegegrad, Grad der Behinderung, gesetzliche Betreuung, Fördermöglichkeiten der Arbeitsagentur usw.) hilfreich sind
BINE hilft bei der Ersteinschätzung, ob FASD vorliegt. BINE vermittelt Informationen, wo und wie man eine Diagnostik bekommen kann und was dafür zu tun ist. Eine Diagnose ist wichtig, um die benötigten Hilfen korrekt einzuschätzen und auch zu bekommen. Diese stehen den Betroffenen zu und sind notwendig, damit der Alltag gelingen kann und eine Teilhabe am gesellschaftlichen Leben möglich ist.
BINE vermittelt Kontakte zu anderen Menschen, die Betroffene begleiten, so dass man sich austauschen und gegenseitig beraten kann. Über BINE können Sie Ärzt*innen, Therapeut*innen und andere Fachkräfte finden, die sich mit FASD auskennen.